|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
En yndig nyfødt pige med rødt hår og meget mørke øjne blev født i 1992. Hun lignede slet ikke sin storesøster - men alligevel var vi på ingen måde forberedt på at få et barn med nogle helt specielle udfordringer, der vil følge hende hele livet.
På benet havde hun et stort modermærke, som skulle opereres, og derfor samledes al opmærksomhed i første omgang der. Men efter noget tid begyndte vi at kigge mere nøje på hendes øjne, og spurgte vores læge hvorfor de var så mørke. Han slog det hen med, at hun havde mørkebrune øjne og noterede blot i hendes journal: "Meget smukke øjne".
Senere, da hun var næsten et år gammel, fik vi en børnelæge i tale, som straks henviste os til en øjenafdeling - og så kom diagnosen: Aniridia. Lægerne fortalte os ret overordnet om, hvad der var tale om, og hele familien blev testet genetisk på Kennedy Instituttet, da der er tale om en mutation uden fortilfælde i familien.
Men der var fortsat mange ubesvarede spørgsmål, så vi begyndte at lede på internettet efter oplysninger. Det var også her, vi fandt frem til, at der var en forbindelse til Wilms tumor (en ondartet form for nyrekræft). Det var nyt for øjenlægen - men vi fik gennemtrumfet, at nyrerne blev scannet. Heldigvis var alt ok.
Langt hen ad vejen har der ikke været fysiske komplikationer. Barnet udviklede sig helt alderssvarende og vi fik tidligt det råd af lægerne, at vi skulle forsøge at give vores datter så normal en barndom som overhovedet muligt. Det råd har vi fulgt.
I 12-års alderen udviklede hun grå stær, og derfor behandles hun for det med øjendråber og forebyggende mod grøn stær. Desuden følges hun via jævnlige undersøgelser på Rigshospitalets Øjenafdeling i Glostrup.
I skolen var der skiftende lærere, som måtte forklares, hvorfor hun skulle sidde tæt ved tavlen, og vi købte blødt kridt til brug på tavlen. Det giver nemlig en bredere streg, så det er nemmere at læse, hvad der skrives - senere, da eksaminer blev en del af livet, fik hun ekstra tid til forberedelse mv. Dårlige fotokopier og kopier med tekst på fx en grå baggrund har været en tilbagevendende udfordring i alle årene.
Vi glæder os over at leve i en tid, hvor computere, tv, podcast og lydbøger er en del af vores hjælpemidler i hverdagen. Da hun var lille blev vi flere gange spurgt, om det nu var klogt, at hun sad tæt på tv-skærmen. Men vi har altid ladet hende selv regulere afstanden til skærmen, så hun sidder ofte tættere på, end de fleste ville vælge - eller ser tv via sin computer.
Det er anstrengende for hende at læse i længere tid ad gangen, hvilket absolut var en udfordring som universitetsstuderende. Lydbøger, tavlekamera og diverse briller har hjulpet. Men det tog hende tid at arbejde sig igennem opgaverne. Det gjorde det svært for hende at have almindelige studiejobs, så hun har haft glæde af den særlige SU-ordning for personer med handicap. Ikke desto mindre kunne hun afslutte sin kandidat-uddannelse med et smukt 12-tal og er i dag fuldtidsansat.
Vores datter lever et aktivt liv, cykler og færdes frit, ligesom hun har spillet badminton og fodbold, er glad for at løbetræne og har ligesom sin søster udviklet sig til en absolut habil alpin-skiløber.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
