Hej...
Øverst på denne side vil jeg løbende opdatere hvad som sker i tobias liv mht til hans sydom.
Neden under det har jeg skrevet om starten på det hele, hvordan vi opdagede det og hvordan han fik diagnosen.
veloverstået besøg på skejby....d 3/12-08
Hej...pyha for en lang dag...
vi kørte hjemmefra kl 8.45....kl 11.15 skulle vi til kontrol med tobias på center for sjællende sygdomme på skejby....
og det gik bare super godt. de syntes at han er en trivlig og livsglad, udadvent dreng med krudt i rumpetten :O)
der var hverken tegn på skæv ryg eller falske led. han var helt fin motorisk og fulgte helt med i alt hva som foregik....
han er 81 cm lang og 10.8 kg og præcis 11 mdr i morgen, så han lå i kurven over gennemsnittet og det har han gjort siden han var 3 mdr. så det er super.
bag hans øre er der nogle hævede lymfe knuder og de har været hævede i mindst et ½ år fordi han er så forkølet hele tiden, men lige oven over den ene lymfe, syntes jeg at der er kommet en lille aflang knude/lymfe...ved jo ikke hva det er og det spurgte jeg så til. Hun kunne godt mærke at den var lidt anderledes, det kunne være en lille knude, men det kunne altså også være en lymfe, så det måtte vi se på når han har været rast i en lang periode og lymferne ikke længere er hævet...
nå ud af døren og vidre til øjnlæge kontrol kl 14 på kommune hospitalet og også her gik det super...
de var 30 min forsinkede og efter den første undersøgelse skal vi vente i 30 min igen, på at de der dråber han får i øjene virker så de kan se ind på syns nerven..gab for en vente tid. og tobias gad bare ikke mere til sidst, så efter at have forsøgt at se ham i øjene i godt 10-15 min, måtte vi altså ligge ham på en briks og kigge...med magt...ikke sjovt. rene holdt hans hoved, jeg han krop og en læge til at åbne hans øjne og så den sidste læge til at kigge....men det tog heldigvis kun et lille min...
så hjem igen...i myldre tid...vi var hjemme kl 17.45.....lang dag....også for tobias som jo også har siddet stille i bilen i 4 timer...
nå men knus herfra....
D 21/8-08
Så ringede anette ( børnelægen ) fra skejby endelig. og det var en super snak. Der var intet på Tobias´s billeder og svar fra øjn undersøgelsen var også super fin. Så vi er meget lettede herhjemme. Det har simpelhen været frygteligt at gå og vente. Kan næsten flyve nu...hihi...
knus
D 21/7-08…
Dagen for tobias første MR scanning. OG han skulle i narkose.
Derfor også faste 6 timer før. Så vi stod op kl 5 og fik ham til at spise 150 ml vælling. Han måtte få vand op til 2 timer før. PÅ vej i bilen skulle jeg sætte to plastere med lokalbedøvende creme på hans hånd rygge, for at det ikke gjorde ondt når da stak. Tobias syntes de var lidt spændende og ville gerne smage…hehe…
Narkose lægen var sød. En stor mand lidt oppe i alderen. Spøjs fætter. Han fortalte at det altså gik hurtig når han fik sovemedicinen, og det skal jeg lige love for. Først stak de nålen ind og ramte en fin blodåre i første forsøg, så fik han lidt mod hans savleri ( som pt er meget voldsomt pga hans første tand ) og derefter medicinen…..1½ ml og ca 3 sek, så sov min lille gut tungt.
Han var total slatten og det var ikke sjovt at se.
Lægen sagde, mens sygeplejersken lagde slanger i næse osv, at hans værd trækning var lidt tung, og mig og rene blev som sten….prøv med en tungeholder sagde han…puha…ikke andet….så måtte vi eller gå.
Selv om det ikke var nemt, så gik vi i cafeteria og spiste en let frokost. Gik i kiosken og købte en stor lege elefant som kan spille, til ham….vi ventede og ventede som i en evighed. Det er bare ikke skæg kan jeg fortælle….
Da vi forlod narkoserummet var vi begge lige ved at tude. Rene gik lige ud og fik en smøg og sunde sig på. Jeg gik lige for mig selv på wc og pustede lidt ud. Nå men tobias blev lagt til at sove kl 11.10 og 5 min i tolv var han klar til at komme på opvågning. Alt var gået fint og nu skulle han bare sove en ½ til en time….godt så…efter 10 min var der noget som bippede og larmede, tobias vågnede ( og kunne godt have sovet mere tror jeg ) men sygeplejersken kom og snakkede lige ned i hoved på ham…nå lille ven er du ved at vågne, måske du kan sove lidt vidre…osv osv…øh nej…sove…nej, sku da ikke når hun snakker han lige ind i hoved og så højt….men hva….
Han var lidt omtåget til at starte med, men ikke ked af det overhoved. Efter en tyve min tid var han snaksaglig og ville spise. 200 ml og så var han ellers glad.
Kl 13.15 fik vi lov til at køre hjem…tobias sov efter 5 min i bilen og han sov hele de to lange timer hjem. Træt var han…hehe…
Om eftermiddagen var han helt sig selv igen.
Nu skal vi bare vente på at blive indkaldt til svar på billederne…
Og det er sku lige så slemt at vente på som alt det andet….
Knus herfra
Da Tobias var ca 3 uger gammel, opdagede jeg for første gang af han pludselig havede en lidt underlig plet på lået, det lignede faktisk sådanne et ar fra de der vacc man fik på armen i gamle dage, bare lidt mere rødt. Nogle dage efter så jeg en svag modersmærke på hans læg og balle, på størelse med en to krone. de følgende uger kom der nogle små hist og her. Jeg var meget i tvivl om det var mig som ikke havde set dem før eller om det var nye som kom til. Da han havede 12 pletter syntes min læge og jeg at vi måtte få en til at kigge på ham. D 9 april blev vi kaldt til undersøgelse på skejby hospital børne adf. Rene kunne desværre ikke komme med og jeg havde derfor min venninde maria med.
Der mødte vi en sygeplejerske og en børnelæge, vi snakkede en del og hun undersøgte tobias undervejs. Da han fik tøjet af kiggede hun ikke længe på ham før at sygeplejersken gik og kom igen med en folder om NF1, uden at lægen overhoved havede sagt noget om det, så de var ikke i tvilv...det var NF1.
da hun sagde det kom det først som et chok og så alligevel ikke. Jeg havde hørt fra han kiropraktor ( han havde også kolik og alle løsninger blev afprøvet :O).....) at man skulle undersøges for en genfejl hvis man havde flere end 6 af de pletter...derfor havde jeg søgt på nettet og fandt kun frem til NF1....
så jeg var på en måde lidt forberedt, og så alligevel ikke, for hvem kunne nogen sinde drømme om at sådanne noget rammer ens børn....
vi snakkede med lægen i en god rum tid om de ting som kan komme i fremtiden og hva det betyder for tobias og os. syntes faktisk at jeg var så godt dækket med mine spørgsmål da vi gik at jeg ikke havde flere.
Jeg havde faktisk tænk på noget med leverpletter ( farven på pletterne er som leverpletter, måske lidt lysere ) eller måske hudkræft, så på en måde var jeg også lettet over det ikke var så alvorligt.
jeg tog det faktisk meget fattet hvis jeg selv skal sige det. Efter undersøgelsen gik vi ind i venterummet og gav ham mad og snakkede lidt... jo jo, var ved at tude sammen med maria et par gange, men til hva nytte...tobias sad jo lige der og var så glad.
Jeg ringede til rene og fortalte ham det hele....ikke sjovt....
de efterfølgende dage brugte jeg på at forstå hva det var som lige var sket. nogle dage fatte jeg det ikke og andre dage ramte det mig som en spand lor....i hoved....
jeg havde mest lyst til at tude hele tiden, men thor var der jo hele tiden, eller rene, eller nogle andre....og da der var gået en 14 dages tid, sagde jeg til rene, at jeg havde det som om jeg jeg var ved at springe men aldrig fik lov, så siger han...jeg er også ked af det hanne, men jeg gider ikke side og græde snot over noget som han måske bliver eller ikke bliver ramt af i morgen, eller om et år...eller ti år...
og det har han sku ret i. Så jeg beslyttede mig for at jeg ikke ville gå og være depro over det.
jeg meldte os ind i foreningen og købte nogle bøger om det......
siden han fik diagnosen er det heldigvis ikke sket det store mht NF1.
han har fået ca 25 kaffepletter...nogle større og nogle mindre...
vi tænker ikke så meget over det mere, nok fordi han jo trives godt. Han er som alle andre børn på hans alder. han kan det samme som dem. så det er jo fint.
