Da jeg blev født, var lægerne meget usikre på hvad jeg fejlede. De var ikke sikre på at jeg overlevede, fordi de først troede der var noget galt med mit hjerte, da mit hjerte sidder i højre side. Jeg blev døbt på sygehuset, da mine forældre ville have, at jeg skulle have et navn, hvis jeg ikke overlevede. Mine forældre så mig ikke de første par døgn, så de blev positivt overrasket, da de så mig fordi de troede det var meget værre.
Mine forældre blev henvist til Århus kommunehospital og Århus tandlægeskole, hvor jeg så har gået regelmæssigt, dvs. ca. 1 gang i måneden indtil for et par år siden, nu er jeg der kun ca. hvert 3.-4. måned.
Da jeg var 8 år, fik jeg fjernet mine underudviklede ører. Min langvarige behandling af kæben startede, da jeg var 13 år. Jeg har været gennem 14-16 kæbeoperationer, hvor man langsomt har fået opbygget min kæbe og hage. Jeg fik min sidste kæbeoperation for ca. 2½ år siden. Pga. kæbens underudvikling, var min tandstilling meget dårlig, så samtidig med mine operationer, skulle jeg også gennem en større tandbehandling, for at rette på mine tænder. Jeg har gået med tandbøjle (togskinner) i ca. 12 år, og som jeg slap af med for ca. 2 år siden. Normalt har man kun togskinner på i 1-2 år. Jeg afsluttede min tandbehamdling sommer 2006.
Marts 2007 gennemførte jeg endnu en operation, som drejede sig om at få kinderne mere symmetriske. Jeg skal i gennem endnu et mindre indgreb september 2007, hvor kinderne skal symmetreres yderligere.
Det har været en meget hårdt forløb med alle mine operationer, første operation fik jeg alt mit lange hår fjernet, pga. at man skulle brugeknoglen fra kraniet, og det tog meget hårdt på mig. To gange blev min mund syet sammen, således jeg hverken kunne tale og spise i ca. 6 uger. Jeg levede kun af suppe døgnet rundt ved hjælp af en lille flaske med en meget tynd tud og jeg tabte mig hver gang op til ca. 10 kg. Det værste var alt det medicin, jeg skulle tage efter hvert operation, på et tidspunkt var jeg oppe og skulle tage 112 pille på en uge, hvilket var meget hårdt mod min mave.
Men alt i alt er alle operationerne gået godt og jeg er meget glad for at have gennemført dem. Glæder mig nu bare til den sidste operation er overstået.
Flere har tænkt, hvilken barndom jeg må have haft, og dertil vil jeg svare kort, at jeg har trods syndromet og den lange behandling haft en dejlig barndom med mange gode venner, jeg er aldrig blevet mobbet og så har jeg haft en god støtte af hele min familie.
Jeg håber I har fået en lidt bedre forståelse for mit syndrom og I er altid velkommen til at spørge, jeg er kun glad for at kunne besvare jeres spørgsmål.